Самое тяжелое – это принять, что я буду мамой особенного ребенка

Самое тяжелое – это принять, что я буду мамой особенного ребенка

Четыре года назад в семье Хлебопашцевых родился Илья. На первом УЗИ врачи предупредили, что у ребенка врожденный дефект, и отправили на аборт. У Кати и Влада уже было двое детей. Две старшие девочки — Ксюша и Вера. Муж сказал — будем рожать.


После первого скрининга

Генетик показывал Кате страшные картинки, объяснял, что ребенок может умереть уже после рождения. На аборт Катя все-таки записалась, но стала паниковать, сутками ревела, не спала. В назначенный день благополучно его проспала. Из больницы ей так никто и не позвонил.
До УЗИ о таком пороке развития Катя ничего не знала. Слышала так, краем уха, про волчью пасть. Что это такое поняла только, когда коснулось.
Семья у Кати верующая: мама, папа, бабушка и дедушка. Муж в сознательном возрасте тоже пришел к вере. Все вместе после скрининга они отправились в храм.


Врачи сказали — «не жилец»

Когда малыш был еще маленький, врачи думали, что у него совсем не будет носа, говорили, что жить не сможет. После второго скрининга стало понятно, что дефект односторонний. Успокоили: плод жизнеспособен. Такое развитие событий для ребенка гораздо более благоприятное. Сына решили назвать Ильей.


«До конца все равно ты не будешь готов»

Катя с мужем настраивались на рождение Илюшки. Изучили тонну информации, но до конца приготовиться так и не смогли.
Сразу после рождения сына забрали в реанимацию, установили зонд. Сосать грудь он не мог. Как кормить, никто не показал.
В группе тюменских родителей с подобным диагнозом Катя узнала, что нужные соски мамочки оставили в отделении. Специальных приспособлений и сосок в больнице так и не нашли. Не оказалось сосок и во всей Тюмени. Знакомые из Питера отправили самолетом.

С соской стало значительно легче. Она закрыла щель и создала вакуум. К Кате в палату привели интернов, устроили показательное кормление ребенка с расщелиной. «Мне было жутко и без них, — рассказывает Катя. — Но Илюша присосался, и это для меня было самое важное».
Кормить нужно было только стоя. Молоко вытекало через нос, нужно было откачивать, отсасывать, промывать. Сложности были очевидными и осязаемыми.


Первые трудности

Катя очень переживала, как родственники отреагируют, как дети примут. Все ждали мальчика, богатыря. После родов сразу стали думать, как подготовить младших детей. Они чувствовали, что с мамой происходит что-то неладное.
Ксюша старшая дочь сказала: «Какой он миленький, мама, хорошенький!». А когда вернулись домой, младшенькая спросила: «А кто его так поцарапал?». И ничего не надо было объяснять. Поцарапали и поцарапали.
За брата девчонки стояли горой. Приходилось прикрывать лицо, потому что прохожие обращали внимание. Тут ковид сыграл на руку. За маской можно было укрыться от людских глаз.


Помощь, откуда не ждешь. Выбор тактики

Когда Илюшка стал кушать, а Катя научилась его кормить, их отправили домой. Челюстно-лицевой хирург направил их в Медицинский центр «Бонум», где пластику лица выполняют поэтапно: сначала губку, потом небо.
Однажды Катина мама услышала в одном их популярных шоу историю про врача из Новосибирска, который зашивает сразу и губу, и небо. Катя сначала не поверила маме, но погуглила. И действительно! Стала искать выход на этого врача. Списалась с ним в мессенджере. Врач согласился оперировать по полису.
У детей с расщелиной неба проблема набрать вес. Молоко попадает везде, вытекает, у детей плохой аппетит. А вес нужен перед операцией строго определенный — 7 кг. Потому что от него зависит наркоз.
«Я молилась, чтоб Илюшка только ел ради Бога! И он набирал хорошо. Я думала, если сначала зашьем губку, мне жизнь облегчим, кормить станет проще. А потом небо в 8 месяцев, в год. В это время дети начинают лепетать, говорить, а ему весь рот перешьют. Он замкнется. Так я рассуждала. Решила делать все разом и стала проситься в Новосибирск», — рассказывает Катя.


Первая операция, первые слоги

В Новосибирске врач зашил и губу, и небо сразу. В 8 месяцев ребенок сразу стали другим. Операция длилась более 6 часов под общим наркозом.
«Он у нас еще не сидел. Лепет был нечленораздельный, из-за губки произнести четко не получалось. Из реанимации я несла его на руках сама и он впервые внятно сказал «ма-ма!» (на глаза у Кати наворачиваются слезы).


Ночь на фитболе

Первая ночь была страшной. Чтоб прооперировать, Илюшке сделали два дополнительных разреза, во рту были одни сплошные синие нитки. «Хотела накормить его кашей, а он ни в какую, слабость, температура. Илюшка стонал. Я и не думала, что фитбол соседки мог бы мне так пригодиться. Проскакала на мяче всю ночь с ним на руках».
Немного погодя, когда наладилось кормление, они полетели домой.


Получение инвалидности

С этого времени начался квест по получению инвалидности. Катя с сыном прошли всех врачей в поликлинике, но на комиссию их не направляли. Уже после операции и получения официального отказа комиссии в статусе, заочно МСЭ присвоила им инвалидность.
Операция сильно облегчила всем жизнь. Илюшка стал кушать и выглядеть, как обычный ребенок. Немного западает нос и остается суженным носовой проход. Следующая операция по коррекции поможет восстановить ребенку дыхание.


На чем еще отразилось?

Илюшка сообразительный мальчик, но есть сопутствующие нарушения. В первую очередь, это зрение.
«Я ранее замечала, что у него глазки «бегают». Говорила врачам, меня успокаивали, мол до года бывает», — делится Катя.
На операции в Новосибирске это проявилось ярче. Врачи объяснили это последствиями длительного наркоза. Невролог сказала, что так сработала невралгия. Поставили нистагм глаз (прим. — непроизвольное, быстрое движение глазных яблок в различных направлениях), при этом еще косоглазие и плохое зрение.


Чувство вины

Тогда же в больнице Кате сказали, что во время беременности, возможно, попала инфекция. Это действительно так и было. Катя очень сильно переболела, вызывали скорую, назначили антибиотики. «Чувство вины иногда возникает у меня, что при зачатии что-то пошло не так, что я сама ребенку жизнь искалечила. Но сейчас, когда мы уже прооперировались, и Илюшка выглядит, как обычный ребенок, я с ужасом думаю, что его могло бы не быть…» (снова плачет)


Взросление

В сад Илюшка пошел рано. Катя переживала, что ложку держать не может, в туалет не ходит. Воспитатели успокоили, сказали, что всему научат.
«Мне хотелось, чтоб он социализировался. Потому что я сама замкнулась, не выходила из дома, людских глаз боялась. Боялась за его глазки. А еще боялась, что он заболеет, от всего ограждала. Потом подумала, ну почему? Не смогу все время его при себе держать. В своем кругу у него и речь пойдет, думала я», — рассказывает Катя.
В саду инвалидность не заметили. Воспитателей Катя предупредила, что во время еды может из носа суп или вода пойти, грубую пищу кушать не может, надо все перемалывать. Чисто внешне Илья от других детей не отличался.
Сейчас, когда он подрастает, ему тяжело социализироваться. Играет Илья отдельно от других, может подойти игрушку схватить, стукнуть. Психологи говорят, что у него такая коммуникация, не может он по-другому подойти сказать «давай поиграем» или «поделись».


Отличается ли?

«Я все равно вижу, что он какой-то не такой, как мои девчонки. Мне есть с чем сравнивать. Как дети развивались старшие, и он… Бывали моменты, когда он стоит качается, как в трансе. Психологи советовали переключать его на другую деятельность, не ругать. Потом это прошло само собой».
Были и другие странности. Например, когда приехали в «Бонум» на первую реабилитацию. Логопед порекомендовала Илье дуть на перышки. Как только Катя возле него не упражнялась, не выполнял. Спустя время по приезду домой он увидел перышки в чемодане и начал дуть. Катя обрадовалась, значит все видит, слышит, понимает! Зафиксировала эту маленькую победу, похвалила его.


«Родник» в помощь

Благодаря тому, что Катя работает в «Роднике», она занимается с ним интуитивно. Он, конечно, отстает от садичных детей. Нет усидчивости, возбужденный. На логоритмику в «Бонуме» Катя с Ильей ходить и вовсе не смогли. «Его там как будто подменяют: бегает, прыгает, носится. Зато потом все выдает гораздо позже. Психологи говорят, что у него отсроченная реакция».


Осознание

«Я все больше стала бояться, что однажды он мне скажет: «Со мной что-то не так». Это случилось раньше, чем хотелось бы, — делится Катя. — Месяц назад он говорит мне: «Мама, у меня носик некрасивый, его все боятся, и со мной никто не хочет играть». Илюшка понял, что не каждый ребенок пойдет с ним играть. Пока не обижается, но это все оседает в нем».
Весной семье Хлебопашцевых предстоит операция по коррекции носика и губы. Она не последняя. Следующая серьезная операция — костная, по восстановления фрагмента кости. Начнется долгий процесс подготовки челюсти к операции, чтоб она приняла нужную форму, выровнялась. Для уменьшения смещения, ребенок будет носить пластину.
«Я, как могла, ему объясняла, что придется носить пластину. А Илюшка в ответ: «И дырку закроют?». Я никогда ему не говорила, что у него там есть какое-то отверстие. Все это он обнаружил сам».
Когда придет время коренных зубок, нужно будет править зубной ряд. Раньше срока никто не возьмется.


Вкладыш

«Я очень благодарна врачу из Новосибирска за самоотдачу. После операции я видела его состояние, он был как выжатый лимон», — с дрожью в голосе вспоминает Катя.
Чтобы швы не срослись, нужно было носить вкладыш. Врач направил к тюменскому лору для установки конструкции. В поликлинике это сделать не удалось. Потом уже во ОКБ-2 поставили вкладыш. Однако, носить Илюшка его не смог из-за аллергии. Нос тек ручьем, не дышал. Приходилось вытаскивать вкладыш, промывать. Повлияло ли это, непонятно, но нос у ребенка все-таки запал…
«Сейчас у меня уже такой страх, что следующие операции будут осознанные, он уже поймет, что с ним что-то не так, и замкнется. Об этом мои мысли», — делится Катя.
По речи Илья отстает. Сейчас ему 4, а говорит на 2,5 года. Не договаривает, меняет слоги, но понять его можно.


Санация полости рта. «Я хочу к папе»

Посадить лечить зубы четырехлетнего Илюшку было невозможно, только под общим наркозом. Катя никак не готовила сына. Просто взяли и пошли. В итоге 6 зубов удалили, несколько вылечили.
Маленькие не понимают, куда их ведут. Для них приключение, когда везут по больничному переходу. «Но Илюшка насторожился и говорит: «Я хочу к папе» (Катя смеется). Когда отошел от наркоза, сказал: «Я зубки потерял».
На верней челюсти помимо отсутствующих из-за расщелины зубов остались только жевательные зубы. Надо как-то грызть яблоки, морковь. У Илюшки получается. Приспособился и он, и Катя.


Адаптация семьи

Влад, муж Кати, ранее увлекался фотографией. С рождением сына ему пришлось уйти с пятидневки. Увлечением стал зарабатывать на жизнь. Сначала вторым фотографом в паре, затем — на себя. Сработало сарафанное радио. Сейчас уже у Влада есть постоянные клиенты, заказы идут, у него даже есть помощник, который пишет ему тексты, дает рекламу.
Кате тоже пришлось сменить должность, уйти обратно в администраторы, чтобы было больше времени заниматься с ребенком. Поликлиники-врачи тоже много времени отнимают.


Финансовый вопрос

Влад зарабатывает неплохо. Катя подрабатывает клинингом. На одну пенсию и зарплату многодетной семье жить было бы трудно.
Пенсию сына Катя откладывает на ортодонтическое лечение. Последующие операции, возможно, будут платными. Это не меньше 200 тысяч каждая. Пока Хлебопашцевы ни за что не платили. И даже на приеме у ортодонта за пластину с Кати денег не взяли. Откопировали справку МСЭ и отпустили домой.


А нужен ли нам сейчас логопед? Что говорят люди

«Разговорились с одной мамочкой. Она спросила, знаю ли я, что при патологии челюсти, как у нас, занятия с логопедом не имеют смысла. Язык должен быть в определенном месте во рту, а у нас даже места для языка нет. Челюсть сужена, язык машинально скатывается. В детском саду с Илюшкой занимается логопед и психолог. И я вижу результат. Когда с ним начали работать, он просто не сидел на стуле! Сейчас уже лучше, слушается. Усидчивость вырабатывается сложно. Для него каторга читать, слушать. Не воспринимает книги и обучение. Ладно в саду: не хочешь — иди играй. В школе так уже не получится», — переживает Катя.


Особенности поведения

Психологи говорят, что у Ильи отсроченная реакция. К трем годам он не знал, как курочка кудахчет, как киска мяукает. Просто молчал, ничего не говорил.
Однажды в саду Хлебопашцевым поручили сделать книжку-малышку. Вырезали, склеили, а вот сидеть и читать не смогли. Илья просто кричал, сопротивлялся.
Недавно с младшей дочкой вдруг заговорил «мяу» и «гав». Родные переполошились, ну говорит же! Как будто и раньше все знал, но молчал.
Логопед из Екатеринбурга поясняет, что таким образом проявляется его интеллект, что ребенок просто не считает нужным сейчас об этом говорить.
Даже на переосвидетельствовании в МСЭ Илья так увлекся игрушками, что своим ответом окончательно сбил с толку собеседников:
— Ты с кем пришел? А тебя как зовут? — спрашивают его. Илья не реагирует, на вопросы не отвечает.
— А кто этот дядя? — еще попытка. И наконец ответ ребенка.
— Уйди, не мешай.
«Нам, конечно, было не удобно. Ну, вот такой он у нас…», — смущается Катя.


Круг интересов

Илюшке очень нравятся технические мультики, конструкторы. Причем собирает он их именно по инструкции, различает формы, знает все составные части машин.
Не любит «Машу» и «Простоквашино». Логопед подтверждает, что нарушение у него именно по коммуникативной линии. Там как раз идет общение, разговоры, а у Ильи с этим затруднения. Рекомендовала дома проигрывать ситуацию с помощью маленькой куколки, чтоб он понимал, как вести себя в той или иной ситуации, что человеку может быть больно или обидно. Дома Катя старается проигрывать, но пока Илья упорно гнет свою линию.


Зрение

«Мы так и не попали, к сожалению, к хорошему неврологу. Наш врач даже не хотел замечать, что у нас нистагм глаз. А это чистая невралгия. Говорил, что я выдумываю. Но я же вижу, мне же не кажется!» — в сердцах восклицает Катя. Голова у Илюшки всегда повернута, на всех фотографиях он смотрит боком, настраивается.
Нистагм подтвердили на комиссии, увидели, что голову ребенок держит под углом. Их тут же отправили к окулисту в областной диспансер, где и поставили атрофию зрительного нерва. Этот диагноз у Хлебопашцевых под вопросом, возможно, какой-то процент Илья все-таки видит. На обследовании врач сказал, что хрусталик должен быть прозрачным и чистым, а у Ильи — мутный и серый. И это еще более усугубляет ситуацию.

Кате выдали направление в ОКБ-2, где хирург принимает в определенный день, в определенное время. И это со всей Тюменской области! Попасть туда у Хлебопашцевых пока не получается. Знакомые мамы посоветовали пойти в филиал Екатеринбургского центра Микрохирургии глаза.
Вопрос со зрением Катя решать пока не торопится, потому что в апреле их ждет следующая операция по коррекции губы и носа, а это будет уже второй общий наркоз за год.


Что говорят законодатели?

Катя с сыном еще в начале пути. Их диагноз — это не просто косметическая операция, как многие предполагают. Когда Илюшка родился, Катя перелопатила кучу постановлений. Закон на стороне мамы: инвалидность должны были дать с рождения и до пяти лет.
«Но наши противятся, не хотят. Я была и у заведующей, и в департамент писала. МСЭ продлевает нам инвалидность только на год и лишь по причине того, что челюстно-лицевой хирург пишет «нуждается в оперативном лечении»! Даже расписанный план лечения, где указаны все операции до 8 лет, здесь бессилен. Инвалидность только на год. И точка», — негодует Катя.


Где взять сил?

Ответ на этот вопрос приводим в точном соответствии с оригиналом:
— Мне очень помогают мамы, которые здесь со мной в «Роднике» каждый день проживают со своими особенными детьми.
— От себя самой. Я по натуре боец. В день первого скрининга у меня была рабочая смена, отчетный концерт у ребят реабилитационной смены. Я отпросилась туда и обратно. После УЗИ, сами понимаете, в каком состоянии я ехала на работу. Шок, лицо красное, опухшее от слез. Дети готовились, спрашивали, почему плачу? Я собралась. Одела маску. Show must go on. Только тогда я поняла, насколько это сильные люди, наши мамы…
— Муж сильно поддерживает. До первой операции было очень сложно. Когда ребенок проснется и открытыми глазами лезет на стену. Я не знаю, как мы пережили это время. Нас селили в отдельную палату, чтоб другим детям не мешали…
— Дети всегда меня поддерживали, никогда я не слышала слова в укор. Были единичные выпады, конечно, но потом извинялись. Усталость первых илюшкиных месяцев сказалась на всех.
— Мы ходим в храм, очень много сил берем там.
— Родители сильно помогают. Сперва боялись, потом привыкли, стали даже отпускать (улыбается).
— Себя полюбить нужно. Уделять время. Пойти на массаж, к косметологу. Останавливаться, замечать падающий снег, пение птиц. Недавно пошла на вокал. Дома я себе позволить этого не могу. Живем в 18 квадратах…


Квартирный вопрос

Если проработать 10 лет на госслужбе, положена помощь. В 2022 году у Кати накопилось 10 лет общего стажа в бюджете. На руках был приказ, что семья нуждается в улучшении жилищных условий. Однако, ей отказали. Потому что предыдущее место работы (кафедра ТИУ) было учреждением федерального значения, хотя на момент работы оно было региональным.
В этом году Катя планирует подаваться на программу снова. Ситуация усложняется тем, что официально работает только она. Ни один банк не одобрит ипотеку по обычной ставке многодетной семье с одним работающим родителем и ребенком-инвалидом. Хлебопашцевы думают, что с этим делать.


Катя-предприниматель или Золушка?

Подрабатывать в свободное время Катя начала давно, еще с рождением первой дочери. Занималась клинингом, прибиралась в состоятельных семьях. Клиентов своих искала на Авито. Люди стали откликаться. Сейчас это уже хороший доход. Каждый день у Кати расписан по минутам.
Расширяться Катя пока не планирует. Найти такого человека, в котором была бы уверена, как в себе самой, пока не получается. У Кати есть репутация и постоянные клиенты, которые ей доверяют. Новым приходится даже отказывать.


Клининг не навсегда?

В активе у Кати несколько образований, в том числе высшее по специальности религоведение (ТИУ). Работать планировала в областном Комитете по делам национальностей. Как это часто бывает, все пошло не по плану. Уже оказавшись в «Роднике» она поняла, что хочет работать с детьми. С временного места администратора ее пригласили на постоянное, воспитателем, а затем и педагогом-организатором, как и мечтала. Все сложилось, и Катя нашла себя. Поддержали Якубова Галия Галиевна и Рончикова Ксения Анатольевна. Катя расцвела и начала творить. Но родился Илюшка…

«Я поняла, что могу продолжать работать, но я очень много родниковским детям отдаю энергии, а на моих у меня ничего не остается. И во-вторых, финансовый вопрос. Эти два момента меня сподвигли, чтоб вернутся обратно в администраторы», — поясняет нынешнее положение вещей Катя.

Сейчас Катя трудится администратором 3-го корпуса. Как настоящая хозяюшка, успевает совмещать присмотр за корпусом с любимым делом. До конца отказаться от мечты так и не смогла: ведет театральный кружок для детей с инвалидностью.


Теневой театр

«Расскажу о том, как родилась идея. Это было давно. Стали записывать ко мне детей с ДЦП. У них руки слабые, поднимать предметы им тяжело. Я придумала делать с ними приставных куколок. Изготовить их не трудно. Кто не сможет, можно маму подключить. Силуэт на шпажке — и готово! Так мы и стали с детьми выступать. Моими стараниями возле сцены появился пандус, чтоб коляска могла заезжать. И мы с детьми играли представления прямо на сцене! (восхищенно)».


Эпилог

К дальнейшим трудностям Катя готова, настроена оптимистично. Она видит цель. Понимает, что о диагнозе нужно говорить во всеуслышание. Общается в Интернете с мамами, которые еще в положении и уже знают, что у них родится ребенок с инвалидностью. Говорит об этом смело, делится опытом, настраивает, чтоб не замыкались. Люди должны знать: есть такие дети, и они могут жить полноценной жизнью!
С мамами «Родника» у Кати теперь особенная связь. Если раньше она была оплотом поддержки, то сейчас они черпают силы в друг друге. Теперь они на равных.
Это придает уверенности в понимании дальнейших действий, в наблюдении за результатом, пусть не быстрым, но явным прогрессом ребенка.
«Мне повезло, я здесь в «Роднике» столько чудес насмотрелась: неговорящие дети начинали говорить, не ходящие — ходить. Мы всем «Родником» прыгали от счастья! — восклицает Катя. — Эти победы дают стимул. А еще вера — в Бога и свои силы».